Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR)
Réponse à la consultation sur la loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR)
Les VERT-E-S sont favorables à la création d’un registre des maladies rares, qui représente un outil essentiel pour la recherche médicale. Nous demandons toutefois une révision des dispositions en matière de protection des données. Les données sur les maladies rares sont particulièrement sensibles et doivent être traitées avec soin. Nous demandons une anonymisation et une surveillance publique sur ces données. De plus, nous demandons des financements pérennes afin de soutenir la recherche qui représente un grand espoir pour les patient-e-s, et les différentes organisations qui soutiennent les personnes atteintes de maladies rares dans leur parcours.